Мой путь в реабилитацию

Начало. Ассоциация.

Мой путь в реабилитацию был долгим. Тяжелая болезнь сына, многочисленные госпитализации, операции, послеоперационный уход за сыном и другими детьми, которые находились в больнице без мам, наблюдения за переживаниями детей – их болью, страхом, отсутствием материнской поддержки в то время, когда она особенно необходима, вызывали желание взять на себя хоть часть этой боли. Эти переживания изменили мою жизнь, привели к переоценке ценностей…

Конец восьмидесятых. Москва. Кризис. Дефициты. Очереди. Моссовет устанавливает льготы на бытовое обслуживание для многодетных семей и детей-инвалидов – именно так написано в Постановлении – для многодетных семей и детей-инвалидов, т.е. есть многодетная семья, и есть ребенок-инвалид. Таким образом, ребенок-инвалид рассматривается вне семьи, в которой он живет. Это обстоятельство во многом определяло и семейную политику того времени. Среди льгот, установленных вышеуказанным Постановлением, – внеочередное обслуживание в магазинах, суть которого сводилась к тому, что один раз в неделю в столе заказов  определенного магазина по специальному прикреплению мы, родители детей-инвалидов, могли купить набор продуктов.  И хоть там тоже была очередь, но она не была такой большой, как в других отделах. Была некая гарантия того, что товаров хватит всем. Некоторые продукты продавались по количеству детей в семье. Например - гречневая крупа. Но это касалось только многодетных семей – у них в удостоверении многодетной  семьи было указано количество детей. Семье, в которой воспитывается ребенок-инвалид, все товары продавались по одной штуке, даже если там двое детей. В Детском мире своя история. В специальном отделе можно было купить одежду и обувь только для ребенка-инвалида. За одеждой для другого ребенка, например, за колготками для девочки, если в семье инвалидом является мальчик, и ему колготки не нужны, нужно стоять в общей очереди. Обидная несправедливость! Как ее исправить? Звоню в Моссовет. Объясняю: что матери все равно, для какого ребенка за одеждой или обувью стоять в очереди; что кушать хотят все ее дети, а не только ребенок-инвалид. Спрашиваю - почему многодетная мать может купить продукты на всех своих детей, а мать ребенка-инвалида только на одного. Просят обратиться с письмом и вопрос решается.

Дальше слышу по радио, что принято Постановление, согласно которому женщинам – женам военнослужащих, время, когда они не работают, потому что не могут найти работу по месту службы мужа, засчитывается в трудовой стаж. Звоню в Министерство социальной защиты населения РФ, спрашиваю, ссылаясь на  указанное Постановление, почему  женщинам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом время ухода за ребенком не засчитывается в трудовой стаж, в то время, как она имеет право на пять лет раньше уйти на пенсию. Ответ поражает – значит, при обсуждении этого вопроса присутствовали представители жен военнослужащих, а того, кто представлял бы ваши интересы, не было. Напишите нам письмо, мы рассмотрим и исправим. И, что интересно, действительно исправили. Такое было время! Эти успехи вдохновляли, хотелось делиться ими с другими, чтобы люди знали о своих правах.

И вот однажды в магазине, где мы покупаем льготный набор продуктов, вижу объявление, что в Зеленограде создано отделение московского общества инвалидов, которое приглашает инвалидов и родителей детей-инвалидов. Звоню туда, прихожу, знакомлюсь, встречаюсь с такими же как я мамами детей-инвалидов. Мы понимаем друг друга с полуслова, мы так устали от непонимания окружающих, коллег, друзей, соседей, а иногда и близких и родных людей! Мы сразу же начинаем дружить, и, забегая вперед, скажу, что дружба эта длится уже более 30 лет.

Вскоре мы убеждаемся, что те проблемы, которые актуальны для детей-инвалидов, например, медицинская реабилитация на базе районной детской поликлиники, получение образования, профориентация, не очень интересны обществу инвалидов. Более того, Правление общества инвалидов пугает наша активность, наши идеи и планы. Мы не находим общего языка и решаем создать свою организацию. В детской группе общества инвалидов родителей детей-инвалидов совсем немного - 10-15 человек. Мы же хотим объединить если не всех, то большинство. Обращаемся в Собес, объясняем цель, и нам разрешают переписать из больших рукописных книг фамилии, адреса и телефоны родителей детей-инвалидов. Огромное спасибо и светлая память Людмиле Васильевне Митрофановой – заведующей зеленоградским Собесом за то, что поверила в нас и поддержала. Впоследствии она много консультировала нас по вопросам наших льгот и пособий, причем, всякий раз, когда происходили какие-то изменения, а они происходил в то время достаточно часто, она сама звонила и приглашала нас на встречи, где подробно объясняла все изменения, подсказывала, какие документы нужно предоставить. Из собесовских книг мы выписали более 200 получателей пособия по инвалидности ребенка. Часть  из них не имели телефонов, или указанные номера телефонов содержали ошибки, такие семьи мы вдвоем с Наумовой Натальей Эдуардовной посетили лично. Наконец 10 апреля 1990 года было проведено учредительное собрание, и 23 апреля 1990 года на основании Постановления ВЦИК, СНК РСФСР от 10.07.1932 г. Зеленоградский горисполком, под руководством Ищука Алексея Алексеевича регистрирует добровольное общество «Ассоциация родителей инвалидов с детства зеленоградского района города Москвы» *.                 

Так наша Ассоциация делала свои первые шаги. Все проблемы наших детей и семей стали общими. Мы стали искать общие решения для всех.

В то время в нашей стране была принята медицинская модель инвалидности. Отсюда – основная потребность инвалида – лечение, а также обеспечение инвалидными и мото- колясками, протезами, ортопедической обувью.  Поэтому вначале мы много внимания уделяли медицинскому обслуживанию наших детей. Добились внеочередного обслуживания в детских поликлиниках, создания на базе детской поликлиники №105 реабилитационного центра. Огромная заслуга в этом главного врача Рачковой Галины Дмитриевны, которая сразу же откликнулась на наши потребности. Только бассейн в этой поликлинике пристроить не получилось по техническим причинам. Зато позднее, на базе детской поликлиники №90 было открыто отделение восстановительного лечения с бассейном.

С самых первых дней мы признавали важную роль физической культуры и спорта в развитии наших детей. В то же время, от уроков физкультуры в школах наши дети были освобождены. Это было связано с тем, что трудно было в условиях массовой школы организовать индивидуальные занятия для детей с ограничениями по здоровью, или создать группы, в которых занимались бы дети с различными нарушениями по индивидуальным программам. Кроме того, некоторые дети обучались дома или не обучались совсем. Поэтому мы организовали занятия в бассейне, это было доступно очень многим. Инициатором и организатором этой работы была Галина Кулешова. Мы сами занимались со своими детьми, учили их плавать, держаться на воде, используя различные средства. Проводили соревнования. Придумывая такие виды соревновательной деятельности, которые были доступны всем детям. У нас не было собственного опыта, заимствовать его было негде. Поэтому мы руководствовались любовью к нашим детям и желанием помогать друг другу. Так начиналась наша дружба и дружба наших детей, которую мы пронесем через всю свою жизнь. Так начинался выход из ситуации психотравмы, связанной с инвалидностью ребенка, нас родителей. И это был первый уровень интеграции наших детей. Дети с различными нарушениями формировали друг для друга интеграционную среду. Узнавали трудности друг друга. Вместе с ними были их братья и сестры, не имевшие ограничений жизнедеятельности, но разделявшие образ жизни  своей семьи, подчиненный интересам ребенка-инвалида. Таким образом, в психотравматическую ситуацию вовлекалась вся семья. Кроме нас - родителей, этого тогда  не понимал никто. Наши здоровые дети воспринимали своих братьев и сестер любящими сердцами, поэтому «инклюзия» для них была естественным состоянием. Они с радостью брали на себя заботу о них, с радостью помогали родителям.

*Учредителями Ассоциации стали Волчанинова Наталья Сергеевна, Гайчук Иван Борисович, Егоркина Елена Эдуардовна, Кулешова Галина Николаевна, Купченко Леонид Иосифович, Курин Владислав Иванович, Мурина Татьяна Дмитриевна, Наумова Наталья Эдуардовна, Печникова Вера Николаевна.

 

Встреча с профессором Столяровым В.И.  Спартианская семья.

Во время одной из встреч, посвященных развитию физической культуры и спорта инвалидов, я познакомилась с профессором Владиславом Ивановичем Столяровым и его гуманитарным проектом «SpART». Особенно привлекла идея разностороннего гармоничного развития. Я увидела, что этот проект очень подходит нашим детям. Под методическим руководством В.И. Столярова мы разработали долгосрочную программу «Спартианская семья»**. 

В рамках программы «Спартианская семья» мы создали спартианский клуб и назвали его «Муравейник». Это был один из первых спартианских клубов в Москве. Он занимался подготовкой к спартианским играм.  Для этого мы организовали работу творческих кружков и клубов, в которых вместе занимались дети с различными нарушениями, их братья и сестры. Задачи, которые проявились перед нами в этот период - дать возможность нашим детям попробовать себя в разных видах деятельности, выбрать наиболее  привлекательную и дальше развивать себя в этом направлении. Так естественным путем у детей возникала мотивация к деятельности. Руководителем творческого направления была Людмила Егерева. Она воспитывала двух прекрасных детей-двойняшек – Витю в инвалидной коляске и сестричку Олечку, которая самоотверженно за ним ухаживала. Благодаря умным стараниям мамы, Витя впоследствии успешно закончил не только школу, но и институт и получил профессию.

Другое большое направление – физкультурно-спортивное, вела Людмила Васильевна Мартынова. Большую помощь в развитии этого направления нам оказал Спорткомитет Зеленограда во главе с Вячеславом Васильевичем Евтюхиным. Спорткомитет оплачивал занятия в бассейне МИЭТа, помог организовать занятия в стрелковом тире. Вячеслав Васильевич сам стал частым гостем на наших играх и соревнованиях.

Мы сами проводили различные фестивали семейного творчества, конкурсы, беседы, встречи с людьми, достигшими значительных успехов в преодолении жизненных трудностей.

В один снежный зимний вечер к нам в гости приехал на собственном «Запорожце» с ручным управлением Владимир Крупенников. Он рассказал о своем восхождении на Эльбрус в инвалидной коляске, показал фильм. Мы долго беседовали, задавали разные вопросы. Сила духа Владимира, его воля  поразили и детей, и взрослых. Впоследствии Владимир Крупенников вел передачу «Фактор жизни» на канале ТВЦ, был избран Депутатом Государственной Думы.

После того как при Комитете  по делам семьи и молодежи был создан Координационный Совет общественных организаций, оказывающих помощь семье и детям, и я стала его членом, я рассказала коллегам о спартианском движении и спартианских играх.  Коллеги заинтересовались, и мы провели в Зеленограде, в спортивном зале МИЭТа  демонстрационные спартианские игры, на которые пригласили команды общественных организаций из всех округов Москвы. В качестве почетных гостей на играх присутствовали: специалист Комитета по делам семьи и молодежи Иванова И.А., префект Зеленограда Ищук А.А., председатель спорткомитета Зеленограда Евтюхин В.В., проректор МИЭТа Чаплыгин Ю.А. Спартианские игры среди семей с детьми-инвалидами вышли за пределы нашего клуба и стали достоянием общественности.

Позже по инициативе Комитета по делам семьи и молодежи спартианские игры «Спартианская семья» стали включаться в Комплексную программу реабилитации инвалидов города Москвы. Мы стали проводить отборочные игры во всех административных округах, и потом – городские спартианские игры, в которых принимали участие команды-победители окружных этапов. Так росла наша спартианская семья.

Спартианское движение развивается более чем в двадцати регионах России, среди разных групп населения (в основном это школьники и студенты). Только в Москве в спартианское движение вовлечены семьи с детьми-инвалидами, инвалиды и члены их семей. Это стало возможным благодаря высокой общественной активности родителей детей-инвалидов Зеленограда.

**Столяров В.И. – профессор Российского Государственного Университета физической культуры, спорта, туризма и молодежи, доктор философских наук, президент Спартианского движения. Проектом «SpART» направлен на разностороннее, гармоничное развитие человека, преодоление разрыва между духовным и физическим развитием. Разработчиками программы стали: Егоркина Е.Э., Егерева Л.В., Гассель А.М., Мурина Т.Д.

 

Семейный клуб

В 1996 году был принят Закон «О некоммерческих организациях». Нам предстояло привести учредительные документы в соответствие с этим законом. Так в 1998 году появилась Региональная общественная организация родителей детей-инвалидов «Семейный клуб».  Жизнь шла нам навстречу – в название организации мы вынесли наши новые ценности.

Если в деятельности Ассоциации значительный акцент делался на оказании гуманитарной помощи, получении квалифицированной медицинской помощи, организации совместных семейных праздников, посещении театров, экскурсий, летних выездов на природу, то в «Семейном клубе» приоритетными стали: разностороннее развитие детей, профориентация, помощь в получении образования, развитие семейных форм досуга, отдыха, спорта.

Забота об образовании детей всегда была для нас важной. Она началась еще в Ассоциации. В Семейном клубе эта работа продолжилась в форме начального домашнего образования. По договору с Институтом  педагогических инноваций и под руководством его специалистов одна из программ Института «Язык и математика», по которой педагоги работали в начальной школе, была использована для начального домашнего обучения наших детей. Один раз в неделю родители ездили в Институт на методический семинар, после которого педагог давал им методическую тетрадь учителя и рабочую тетрадь ученика. В течение недели мамы занимались с детьми, и на следующий семинар привозили выполненные задания, обсуждали их с педагогом. Кроме того,  что дети, которые занимались по этой программе, не имели особых трудностей в обучении, важным было то, что родители оказывались вовлечены в процесс образования своего ребенка, что было важным как для детей, так и для родителей.

Совместная  деятельность детей и взрослых, которая сопровождала все мероприятия Семейного клуба, способствовала формированию добросердечных, дружеских, семейных  отношений между ними. Так «Семейный клуб» становился по-настоящему семейным.

Родители, которые создавали и развивали Семейный клуб, разрабатывали и реализовывали его программы, постепенно становились специалистами в области реабилитации инвалидов. Некоторые из них, в том числе и я, получили специальное профессиональное образование. Я закончила (с отличием) Российский государственный педагогический университет имени А.И. Герцена и  получила квалификацию «Психолог для работы с детьми с отклонениями в развитии». Преподаватели, которым я сдавала экзамены, нередко отмечали, что я ставлю очень высокие задачи в области воспитания и развития детей с нарушениями развития, а когда я рассказывала, каким образом обеспечиваю решение поставленных задач, некоторые говорили – это и есть высшая педагогика. Нади ли говорить о том, что это была наивысшая оценка. 

Шло время. Дети, для которых мы создавали организацию, росли, приобретали опыт помощи ближним, опыт социальной работы. Некоторые из них становились добровольцами «Семейного клуба». Так формировался молодежный актив организации. Среди его лидеров – Игорь Кожухов, Анатолий Ващилин, Олег Правильников, Екатерина Егоркина.

 

Центр социальной помощи семье и детям.

Моя профессиональная деятельность в области реабилитации продолжилась в государственном Учреждении – Центре социальной помощи семье и детям, к руководству которым я приступила в 2000 году по предложению Начальника Управления социальной защиты Зеленограда.

С одной стороны, от меня требовалось применить наработанный в «Семейном клубе» опыт по реабилитации детей-инвалидов в деятельность государственного учреждения, с другой - вместить этот опыт в строгие нормативные рамки.  В нашем предшествующем опыте важно было искать решения, а в государственном учреждении нужно было исполнять предписанное.

Далеко не всегда предписания соответствовали имеющемуся у нас опыту, знаниям и пониманию проблемы детской инвалидности. Тогда приходилось предлагать свои решения, доказывать, убеждать. По счастью руководители округа, с которыми мне довелось работать, с уважением относились к моему опыту, знаниям, всегда поддерживали наши инициативы, помогали продвигать их выше в Департамент.

Так у нашего Центра, одного из первых в Москве, появился автобус с подъемником для инвалидных колясок. Мы стали привозить на занятия в Центр детей в инвалидных колясках. Раньше, если родители не могли сами доставить ребенка в Центр, мы отправляли специалистов домой к ребенку, это значительно ограничивало возможности помощи таким детям. Сложное оборудование привезти домой к ребенку мы, конечно, не могли. О социализации таких детей приходилось только мечтать.

Мы начали вывозить детей в Москву: в Зоопарк, на Красную площадь. Многие из них никогда не были в Москве, не видели Красную площадь. И мамы, и дети были очень рады таким поездкам. Мы заключили договор с кинологическим центром «Ордынцы» и стали возить туда детей на занятия. Дети получили очень полезный опыт общения с собаками. Многие родители впоследствии завели дома собак, причем породы выбирали под руководством специалистов «Ордынцы».

В отделении реабилитации несовершеннолетних с ограниченными физическими и умственными возможностями работали в основном специалисты, имеющие собственный опыт воспитания ребенка-инвалида, либо сами инвалиды, либо их братья и сестры. Все они имели профессиональное образование. Заведующая отделением – Ревушкина Наталья Николаевна - мама инвалида детства 1 группы Ревушкина Саши,  который позже стал работать в Центре. Наталья Николаевна – прекрасный специалист по спартианской технологии, создала спартианский клуб «Гармония» при отделении реабилитации. Специалисты отделения Смирнова Татьяна Алексеевна и Гайчук Раиса Дмитриевна, обе также имеют собственный опыт воспитания ребенка-инвалида, разработали и сами проводили несколько развивающих программ: «Родники Зеленограда», Школа «Хозяюшка», «Мостики в природу», «Росток».

Дети с удовольствием посещали занятия в наших клубах, специалисты и родители радовались их успехам.

Как мы знаем, все когда-нибудь заканчивается. Так случилось и в нашей истории. Центр был передан из одного ведомства в другое, реорганизован. Большинство специалистов, в том числе и я, уволились по сокращению штатов, но не расстались. Наш опыт и наши знания мы снова применяем в некоммерческой организации. Это другая история.